Αναστασία Μπουγέα*, Αθηνά Σιμιτσή*, Νίκος Παπαγιαννάκης*, Χρύσα Χρυσοβιτσάνου*, Ελπίδα Παναγιωτουνάκου*, Παναγιώτης Κοκκότης*, Χρήστος Κορός*, Αθηνά Ζάχου*, Κώστας Λουρέντζος**, Κώστας Πόταγας*, Τάσος Μπονάκης**, Λεωνίδας Στεφανής*
*: Α Νευρολογική Κλινική Ιατρικής Σχολής ΕΚΠΑ
**: Β Νευρολογική Κλινική Ιατρικής Σχολής ΕΚΠΑ
Από τον Λεωνίδα Στεφανή, Καθηγητή Νευρολογίας, Α Νευρολογική Κλινική, Ιατρική Σχολή ΕΚΠΑ
Η προχωρημένη Νόσος Πάρκινσον (ΝΠ) αντιπροσωπεύει το στάδιο κατά το οποίο οι εκδηλώσεις της νόσου επηρεάζουν σοβαρά την ποιότητα ζωής των ασθενών. Στο στάδιο αυτό εμφανίζονται έντονα κινητικά προβλήματα, όπως δυσαρθρία και δυσκαταποσία, πάγωμα βάδισης και πτώσεις, χαρακτηριστικές κινητικές επιπλοκές, και μη κινητικά προβλήματα, όπως ψυχωσικές/παραληρηματικές εκδηλώσεις, διαταραχές του αυτονόμου νευρικού συστήματος, διαταραχές του ύπνου, ιδιαίτερα του τύπου της συμπεριφοράς κατά την διάρκεια του σταδίου RΕΜ, δυσαισθησίες (καυσαλγίες/ μουδιάσματα) και άνοια. Οι κινητικές επιπλοκές αποτελούν ένα από τα πιο χαρακτηριστικά και δύσκολα διαχειρίσιμα συμπτώματα σε αυτό το στάδιο της νόσου. Σχετίζονται με την χρήση της λεβοντόπα, του ιδίου φαρμάκου που έχει μια «θαυματουργή» επίδραση στη νόσο, όπως αναδείχθηκε για πρώτη φορά από τον Γεώργιο Κοτζιά σε άρθρο του στο New England Journal of Medicine το 1967. Συνίστανται σε φαινόμενα off, όπου υπάρχει ανάδυση των Παρκινσονικών κινητικών συμπτωμάτων, συνήθως στο τέλος της δράσης της λεβοντόπα, και σε υπερκινησίες, που δυσκολεύουν και αυτές σημαντικά την κινητική κατάσταση των ασθενών.
Το φάσμα των κλινικών χαρακτηριστικών και της πορείας της νόσου που εκδηλώνεται από μεμονωμένους ασθενείς ποικίλλει σημαντικά. Μερικοί ασθενείς έχουν μια καλοήθη κλινική πορεία με παρατεταμένη και συνεχή ανταπόκριση στην λεβοντόπα και ελάχιστα μη κινητικά συμπτώματα, ενώ άλλοι ασθενείς δείχνουν μια πιο κακοήθη πορεία με πρώιμη επικράτηση των κινητικών και μη-κινητικών επιπλοκών. Είναι δύσκολο να προβλέψουμε ποιος ασθενής θα ακολουθήσει μια πιο καλοήθη ή πιο κακοήθη πορεία όσον αφορά τόσο τα κινητικά όσο και τα μη κινητικά χαρακτηριστικά. Το προχωρημένο στάδιο της νόσου είναι δύσκολο να αντιμετωπιστεί και απαιτεί στενή παρακολούθηση και συχνές αλλαγές στο θεραπευτικό σχήμα.
Το ALAMEDA είναι ένα ευρωπαϊκό πρόγραμμα συνεργασίας στο οποίο συμμετέχει το ΕΚΠΑ, μέσω της Α’ Νευρολογικής Κλινικής της Ιατρικής Σχολής. Λαμβάνει χρηματοδότηση από το Ευρωπαϊκό Πρόγραμμα Έρευνας και Καινοτομίας Horizon 2020. Ξεκίνησε την 25η Ιανουαρίου 2021 και θα διαρκέσει μέχρι την 25η Ιανουαρίου 2023 (https://alamedaproject.eu/). Το όραμα του ALAMEDA είναι να ερευνήσει και να δημιουργήσει την επόμενη γενιά εξατομικευμένων συστημάτων παρακολούθησης της κλινικής κατάστασης ατόμων με νευρολογικές παθήσεις, όπως η προχωρημένη ΝΠ, η Πολλαπλή Σκλήρυνση και τα αγγειακά εγκεφαλικά επεισόδια. Θα συμμετάσχουν ως πιλοτικές ομάδες ασθενείς από την Ελλάδα, την Ιταλία και την Ρουμανία, που θα παρακολουθηθούν στο οικιακό-κοινωνικό τους περιβάλλον, για μεγάλα χρονικά διαστήματα, έτσι ώστε να αποτυπώνεται πραγματικά η επίπτωση των νόσων αυτών στην καθημερινότητά τους. Αυτό αποκτά ιδιαίτερη σημασία στην παρούσα φάση της πανδημίας για αποφυγή επισκέψεων σε νοσοκομειακούς χώρους.
Όσον αφορά τη ΝΠ, θα γίνει καταγραφή με διάφορες μορφές αισθητήρων και διαδραστικών συστημάτων για την αντικειμενική αποτύπωση και των κινητικών και των μη κινητικών συμπτωμάτων της νόσου, με έμφαση στις κινητικές επιπλοκές. Θα πραγματοποιηθεί 24ωρη καταγραφή των κινητικών και μη κινητικών χαρακτηριστικών 15 ασθενών με προχωρημένη νόσο ΝΠ μέσω φορητών αισθητήρων (όπως έξυπνο ρολόι, έξυπνο βραχιόλι, ανιχνευτής της κίνησης των υποδημάτων, ανιχνευτής πιέσεως του υποστρώματος της κλίνης και επιταχυνσιόμετροζώνης) και διαδραστικής ηλεκτρονικής πλατφόρμας για χρονικό διάστημα τουλάχιστον έξι μηνών. Θα γίνει συσχέτιση των ευρημάτων από τους αισθητήρες και την διαδικτυακή πλατφόρμα επικοινωνίας με καθιερωμένες, καθώς και με νέες πρωτοεφαρμοζόμενες κλίμακες, ενώ παράλληλα θα διενεργηθεί και εργαστηριακή μελέτη ύπνου (σε συνεργασία με το Εργαστήριο Ύπνου της Β Νευρολογικής Κλινικής) και λειτουργίας του αυτονόμου νευρικού συστήματος. Η ανάλυση θα περιλαμβάνει νέους αλγορίθμους μηχανικής μάθησης (Machine Learning), με στόχο την ανεύρεση προβλεπτικών παραγόντων. Αρχικά, έχει δοθεί ένα ερωτηματολόγιο στους υποψήφιους συμμετέχοντες για τον προσδιορισμό παραμέτρων της μελέτης, όπως η ιδανική χρονική της διάρκεια και ο βαθμός αποδοχής των αισθητήρων από τους ασθενείς. Σύμφωνα με προκαταρκτικά αποτελέσματα, το 53,3% των ασθενών προτιμά τους 6 μήνες ως μέγιστο χρόνο συμμετοχής στη μελέτη. Το 73,3% επιθυμεί την πιο εντατική παρακολούθηση που να περιλαμβάνει αμφίδρομη αλληλεπίδραση με τις συσκευές. Τα ευρήματα από την 24ωρη καταγραφή θα προσδιορίσουν με αντικειμενικό τρόπο κατά πόσο οι κινητικές και μη παράμετροι που θα καταγραφούν αποτελούν προβλεπτικό παράγοντα για την εξέλιξη της νόσου και συσχετίζονται με την ποιότητα ζωής των ασθενών με προχωρημένου σταδίου ΝΠ.
Παράλληλα με την μελέτη με τους αισθητήρες θα γίνει και μελέτη για την αμφίδρομη αλληλεπίδραση κοινωνικο-οικονομικών παραγόντων με την ποιότητα ζωής και την εξέλιξη ασθενών με ΝΠ. Η μελέτη τονίζει τη σημασία των νέων τεχνολογιών και αλγορίθμων στην παρακολούθηση των ασθενών με νευρολογικά νοσήματα και στην διερεύνηση προγνωστικών παραγόντων. Απώτερος σκοπός είναι η δυνατότητα παρέμβασης σε ασθενείς με νευρολογικά νοσήματα, με βάση τις καταγραφές αισθητήρων και διαδραστικών μέσων, έτσι ώστε να βελτιωθεί η ποιότητα ζωής τους.
