Πώς μπορεί ένα άτομο με οπτική αναπηρία να συμπληρώσει μόνο του το Ερωτηματολόγιο Αιμοδότη; Να ενημερωθεί, να διαχειριστεί τις προσωπικές του πληροφορίες και να συμμετάσχει στη διαδικασία ανεξάρτητα;
Γιατί η επιθυμία να προσφέρεις αίμα δεν θα έπρεπε να συνοδεύεται από εμπόδια στην αυτονομία σου.
Την Τρίτη 20 Οκτωβρίου, στο Αρεταίειο Νοσοκομείο Αθηνών, παρουσιάστηκε επίσημα μια νέα, προσβάσιμη εμπειρία αιμοδοσίας, που δημιουργήθηκε μέσα από τη συνεργασία της δράσης Αιμοδοσία 365 , της Pop 2 See και της ΑΜΚΕ «Με Άλλα Μάτια» , με την υποστήριξη του Κοινωφελούς Ιδρύματος Ιωάννη Σ. Λάτση.
Στο επίκεντρο βρίσκεται το Ερωτηματολόγιο Αιμοδότη, το οποίο μεταφέρεται για πρώτη φορά σε μια προσβάσιμη ψηφιακή εμπειρία μέσα από τη δωρεάν εφαρμογή Pop2See. Πλέον, το άτομο που δίνει αίμα μπορεί να το συμπληρώσει αυτόνομα από το κινητό του, να λάβει αντίγραφό του σε PDF και Word και να το προωθήσει στον αρμόδιο γιατρό, χωρίς τα προσωπικά του δεδομένα να αποθηκεύονται από την εφαρμογή.
Και η εμπειρία δεν σταματά εκεί. Ποιο άτομο μπορεί να αιμοδοτήσει; Πότε; Τι πρέπει να γνωρίζει πριν και μετά την αιμοδοσία; Η εφαρμογή συγκεντρώνει βασικές πληροφορίες, κάνοντας την ενημέρωση προσβάσιμη και αξιοποιήσιμη αυτόνομα από άτομα με οπτική αναπηρία.
Η προσβασιμότητα δεν σχεδιάστηκε απλώς για τους χρήστες. Σχεδιάστηκε μαζί τους.
Μέσα από focus groups, δοκιμές χρήσης και συνεχή ανατροφοδότηση, άτομα με οπτική αναπηρία συμμετείχαν ενεργά στην ανάπτυξη της νέας εμπειρίας. Γιατί η πραγματική προσβασιμότητα ξεκινά όταν συμπεριλαμβάνει τους ίδιους τους ανθρώπους που τη χρειάζονται.
Στην εκδήλωση μίλησαν ο Νικόλαος Αρκαδόπουλος, Πρόεδρος της Ιατρικής Σχολής ΕΚΠΑ, η Μαριάννα Πολίτου, Καθηγήτρια Αιματολογίας – Ιατρικής των Μεταγγίσεων του ΕΚΠΑ και επιστημονική υπεύθυνη της «Αιμοδοσίας 365», ο Βαγγέλης Αυγουλάς, Ιδρυτής της ΑΜΚΕ «Με Άλλα Μάτια», και η Αλίκη Ράγκου, Συνιδρύτρια της Pop2See και Φοιτήτρια στο Τμήμα Χημικών Μηχανικών του Πανεπιστημίου Πατρών και η Τζουλιάνα Μπούσι, φιλόλογος και σύμβουλος προσβασιμότητας.
Από την πλευρά του ΕΚΠΑ και του Αρεταίειου Νοσοκομείου, ο Νικόλαος Αρκαδόπουλος και η Μαριάννα Πολίτου επισήμαναν: «Η επάρκεια αίματος αποτελεί διαρκή πρόκληση για το σύστημα υγείας. Η ισότιμη πρόσβαση στην αιμοδοσία δεν σημαίνει κατάργηση των ιατρικών κριτηρίων καταλληλότητας, που διασφαλίζουν την ασφάλεια του δότη και του λήπτη. Σημαίνει, όμως, ότι όλοι πρέπει να έχουν πρόσβαση σε έγκυρη, κατανοητή ενημέρωση και σε μια διαδικασία χωρίς περιττά εμπόδια. Η προσβασιμότητα στην υγεία δεν αφορά μόνο τη φυσική πρόσβαση σε έναν χώρο, αλλά και την πρόσβαση στην πληροφορία, τη δυνατότητα κάθε ανθρώπου να ενημερώνεται, να αποφασίζει και να συμμετέχει ισότιμα. Η πανεπιστημιακή κοινότητα οφείλει να στηρίζει συνεργασίες που μετατρέπουν την επιστημονική γνώση και την τεχνολογία σε ουσιαστικές, ανθρωποκεντρικές λύσεις».
Ο Βαγγέλης Αυγουλάς, Ιδρυτής της ΑΜΚΕ «Με Άλλα Μάτια», ανέφερε: «Ήδη από το 2011, υπηρετώντας από διάφορες θέσεις τον Πανελλήνιο Σύνδεσμο Τυφλών, αλλά και ως Αντιδήμαρχος Κοινωνικής Πολιτικής στον Δήμο Ιλίου, ήρθα αρκετές φορές αντιμέτωπος με ζητήματα κοινοποίησης και παραβίασης προσωπικών δεδομένων τυφλών πολιτών, μεταξύ αυτών κι εγώ, κάθε φορά που συμμετείχαμε σε εθελοντικές αιμοδοσίες. Η αναγκαστική λήψη βοήθειας βλεπόντων για να συμπληρώσουμε το έντυπο ερωτηματολόγιο αιμοδότη, το οποίο περιέχει πάντα εμπιστευτικές, προσωπικές, πληροφορίες, ήταν, κάθε φορά μέχρι σήμερα, για εμάς άβολη στιγμή και ψυχολογικά δυσχερής διαδικασία. Παράλληλα, θεσμικά, είχα εντοπίσει και καταγράψει την έλλειψη προσβάσιμων πηγών πληροφόρησης γύρω από τη διαδικασία και τις προϋποθέσεις αιμοδοσίας. Με την προσαρμογή του ερωτηματολογίου ώστε να είναι ηλεκτρονικά προσβάσιμο και σε άτομα με οπτική βλάβη, διασφαλίζουμε μια αιμοδοσία χωρίς αποκλεισμούς, όπου δε χρειάζεται να θυσιάσουμε την ιδιωτικότητά μας για να προσφέρουμε ζωή.»
Η Αλίκη Ράγκου, Συνιδρύτρια της Pop2See, σημείωσε: «Δεν αρκεί να σχεδιάζουμε αυτό που εμείς νομίζουμε ότι χρειάζονται οι τυφλοί άνθρωποι. Χρειάζεται να τους ακούμε, να δοκιμάζουμε μαζί τους τις λύσεις και να ενσωματώνουμε τη δική τους εμπειρία. Μόνο έτσι δημιουργούμε τεχνολογία που λύνει πραγματικά προβλήματα και ενισχύει την αυτονομία τους».
Και η τεχνολογία πέρασε στην πράξη. Η παρουσίαση ολοκληρώθηκε με ζωντανή επίδειξη της εφαρμογής από την Τζουλιάνα Μπούσι, φιλόλογο και σύμβουλο προσβασιμότητας της ομάδας Pop2See, η οποία, ως τυφλή χρήστρια, παρουσίασε μπροστά στο κοινό πώς μπορεί να ενημερωθεί αυτόνομα για όσα χρειάζεται να γνωρίζει και να κάνει πριν από την αιμοδοσία, τι συμβαίνει κατά τη διάρκειά της, καθώς και τη διαδικασία αυτόνομης συμπλήρωσης του Ερωτηματολογίου Αιμοδότη από το κινητό της. Στη συνέχεια, ακολούθησε ανοιχτή εθελοντική αιμοδοσία, μετατρέποντας το μήνυμα της ημέρας σε πράξη προσφοράς.
Μια συνεργασία που αποτελεί ένα ακόμη βήμα προς μια αιμοδοσία χωρίς αποκλεισμούς.
Γιατί κάθε άνθρωπος πρέπει να μπορεί να προσφέρει. Και κάθε άνθρωπος πρέπει να μπορεί να το κάνει με αυτονομία.
Λίγα λόγια για τους φορείς
Αιμοδοσία 365: Δράση του Εθνικού και Καποδιστριακού Πανεπιστημίου Αθηνών (ΕΚΠΑ), με τη συμμετοχή του ΠΜΣ «Θρόμβωση – Αιμορραγία – Ιατρική των Μεταγγίσεων» της Ιατρικής Σχολής και της Μονάδας Αιμοδοσίας του Αρεταίειου Πανεπιστημιακού Νοσοκομείου, με στόχο την ενημέρωση, την ευαισθητοποίηση και την προσέλκυση και διατήρηση εθελοντών αιμοδοτών.
Pop2See: Αναπτύσσει την ομώνυμη εφαρμογή, η οποία αξιοποιεί την τεχνητή νοημοσύνη για να καθιστά προσβάσιμες σε άτομα με οπτική αναπηρία πληροφορίες της καθημερινότητας που μέχρι σήμερα δεν ήταν εύκολα προσβάσιμες, ενισχύοντας την αυτονομία και την ανεξαρτησία τους.
ΑΜΚΕ «Με Άλλα Μάτια»: Προωθεί τη συμπερίληψη και τις ίσες ευκαιρίες για τα άτομα με αναπηρία μέσα από δράσεις ενημέρωσης, εκπαίδευσης και προσβασιμότητας.
