HOPE4Kids: Ευρωπαϊκό Έργο για την Ανακουφιστική Φροντίδα Παιδιών με Καρκίνο

Το HOPE4Kids είναι μια Ευρωπαϊκή Κοινή Δράση που έχει ως στόχο την προώθηση της ανακουφιστικής φροντίδας για παιδιά με καρκίνο. Περισσότεροι από εβδομήντα οργανισμοί από 23 ευρωπαϊκές χώρες συνεργάζονται στο πλαίσιο του τετραετούς έργου για την παροχή εξατομικευμένης φροντίδας που ανταποκρίνεται στις ανάγκες των παιδιών και των οικογενειών τους. Η Ελλάδα εκπροσωπείται στο συγκεκριμένο έργο από το Υπουργείο Υγείας, ως αρμόδια αρχή, με τη συμμετοχή του Επιστημονικού Συμβούλου του Υπουργείου Υγείας Δημήτρη Πρωτόγηρου, και ως συνδεδεμένο φορέα το ΕΚΠΑ με εκπροσώπους τις Ομ. Καθηγήτριες Δανάη Παπαδάτου και Χρυσούλα Λεμονίδου, το μέλος ΕΔΙΠ Ολυμπία Κωσταντακοπούλου, καθώς και με την Καθηγήτρια του Διεθνούς Πανεπιστημίου της Ελλάδος Θάλεια Μπελλάλη και μέλη της Μέριμνας (Μη Κερδοσκοπική Εταιρεία για τη φροντίδα Παιδιών και Οικογενειών που Αντιμετωπίζουν Απειλητική για τη Ζωή τους Ασθένεια) την Παιδίατρο Αντωνία Μουτάφη και την Ψυχολόγο Σταυρούλα Αργυράκη. Συντονιστής της κοινής δράσης είναι το Κέντρο Princess Máxima της Ολλανδίας.

Κάθε χρόνο, περίπου 25.000 παιδιά στην Ευρώπη διαγιγνώσκονται με καρκίνο. Η παιδιατρική ανακουφιστική φροντίδα υποστηρίζει τα παιδιά που ζουν με μια απειλητική για τη ζωή τους αρρώστια και εστιάζει στην ποιότητα της ζωής τους, καθώς και των οικογενειών τους. Αυτό σημαίνει ότι σκοπός είναι η ανακούφιση των σωματικών συμπτωμάτων, καθώς και η ψυχοκοινωνική και πνευματική υποστήριξη και καθοδήγηση στη λήψη αποφάσεων σχετικά με τη φροντίδα στο τέλος της ζωής. Οι γιατροί, οι νοσηλευτές και οι ψυχολόγοι στην ανακουφιστική φροντίδα μπορούν να εμπλακούν από την αρχή στη θεραπεία ενός παιδιού με καρκίνο.

Σε πολλά ευρωπαϊκά νοσοκομεία, η φροντίδα των παιδιών με καρκίνο επικεντρώνεται κυρίως στη θεραπεία της νόσου και στην ανακούφιση των συμπτωμάτων και  συχνά παραβλέπεται η εξειδικευμένη ανακουφιστική φροντίδα. Το ευρωπαϊκό έργο HOPE4Kids (Holistic Oncological Palliative Care 4 Europe’s Kids) στοχεύει να αλλάξει την κατάσταση αυτή, διασφαλίζοντας ότι περισσότερα παιδιά και οικογένειες θα λαμβάνουν την υποστήριξη που χρειάζονται. Στόχος είναι η ανταλλαγή γνώσεων, η ανάπτυξη ευρωπαϊκών κατευθυντήριων γραμμών, η πιλοτική εφαρμογή βέλτιστων πρακτικών και πρακτικών εργαλείων για τους επαγγελματίες υγείας και τις οικογένειες, καθώς και η ανάπτυξη προγραμμάτων εκπαίδευσης και κατάρτισης.

Το HOPE4Kids συνδέει επαγγελματίες υγείας, ερευνητές, υπεύθυνους χάραξης πολιτικής και οργανώσεις γονέων από 23 χώρες. Συμμετέχουν 20 ερευνητικά ιδρύματα, 21 νοσοκομεία και τρεις οργανώσεις γονέων. Το πρόγραμμα χρηματοδοτείται από την Ευρωπαϊκή Ένωση με 12 εκατομμύρια ευρώ.

Ελπίζουμε ότι το HOPE4Kids θα αποτελέσει ένα σημαντικό βήμα προς την καλύτερη παιδιατρική ανακουφιστική φροντίδα στην Ευρώπη. Έτσι, κάθε παιδί με καρκίνο να μπορεί να βασίζεται σε φροντίδα που πραγματικά το βοηθά, σε μια περίοδο που τη χρειάζεται περισσότερο.

Συμπερασματικά: Το τετραετές αυτό έργο έχει ως τελικό στόχο να οδηγήσει σε συγκεκριμένες βελτιώσεις στη διαθεσιμότητα και την ποιότητα της παιδιατρικής ανακουφιστικής φροντίδας σε όλη την Ευρώπη. Θα αναπτυχθούν τεκμηριωμένες κατευθυντήριες γραμμές και θα χαρτογραφηθεί η  παιδιατρική ανακουφιστική φροντίδα στην Ευρώπη. Επίσης, θα αναπτυχθούν προγράμματα εκπαίδευσης και κατάρτισης για τους επαγγελματίες υγείας, τους εκπαιδευτικούς, τους φροντιστές και τους γονείς. Για παράδειγμα, ψηφιακή υποστήριξη για την κατ’ οίκον φροντίδα, πιο προσβάσιμες πληροφορίες για τους γονείς και ένα εξατομικευμένο σχέδιο φροντίδας που μπορεί να χρησιμοποιηθεί σε όλη την Ευρώπη. Στο πλαίσιο του έργου, οι εταίροι θα διερευνήσουν επίσης πώς μπορούν να μάθουν ο ένας από τον άλλο και να βελτιώσουν τις πολιτικές. Το HOPE4Kids ξεκίνησε από κοινού από το Máxima International, μέρος του Κέντρου Princess Máxima. Το Máxima International ιδρύθηκε με σκοπό την προώθηση της συνεργασίας μεταξύ των παιδιατρικών ογκολόγων σε όλο τον κόσμο. Η εναρκτήρια συνάντηση για την επίσημη έναρξη του έργου πραγματοποιήθηκε τον Οκτώβριο, 2025 στο Άμστερνταμ και συγκέντρωσε περίπου 140 συμμετέχοντες.